天才指挥家舟舟肺癌基本痊愈「34天才指挥家34舟舟近况癌症痊愈后父亲不再逼妹妹为他养老送终」

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还记得“天才指挥家”舟舟吗?

愚人节出生的舟舟是个唐氏综合征患者,智商只有30,和3、4岁的孩子差不多,而且这是种基因疾病,永远也治不好。

刚得知舟舟患病的时候,舟舟母亲痛苦地想带着孩子一起自杀,

但是父亲胡厚培却决定,赌上一家人的一辈子,也让舟舟好好长大,好好生活。

为此他们专门又生了个女儿,在女儿很小的时候就耳提面命的教育她:

“你是为了大哥舟舟才出生的,将来一定要赡养大哥,为他养老送终。”

让胡厚培万万想不到的是,一部纪录片改变了舟舟的命运,

舟舟登上了春晚,站在了世界舞台上,甚至成了美国前总统肯尼迪妹妹的座上宾,他被挂上了”天才“的名号,红遍了世界。

只是谎言终究会被戳破,当潮水褪去,才知道究竟是谁在裸泳。

用武汉话说就是“苕”

在舟舟出生之前,胡厚培算得上是个十足幸运的人。

他原本姓叶,是家中最小的儿子,四岁那年,父亲以四担稻谷的价钱把他卖给了河对岸的一户胡姓人家做儿子。

也因此胡厚培有幸上了小学,成了全班60个人中唯六考上初中的学生之一。

上中学时,体育老师看他体格不错,想推荐他去练举重,没想到中南音乐专科学校来招生,胡厚培在同学的怂恿下报了名。

最后二十多个专业报考的学生没被录取,胡厚培这个临时报名的却被录取了。

1962年胡厚培到武汉音乐学院念大学,毕业后被分配到新疆,又恰巧赶上全国运动,没去成新疆,留在了武汉歌剧院下的乐团,成了大提琴演奏手。

1978年4月1日,舟舟出生,胡厚培37岁中年得子,人生圆满,更是洋洋得意。

他给儿子取名胡一舟,希望儿子能像一叶小舟一样乘风破浪,

却不料福祸相依,胡厚培的幸运在37岁之前都用完了,老天爷跟他开了一个致命的玩笑。

舟舟快满月的时候,被医生确诊是”唐氏综合症“,用武汉话说就是“苕”。

这种病是因为他的基因里多了一条染色体,所以一辈子都没有治愈的可能,舟舟永远只有3、4岁的智商,不能上学也不能工作,一辈子都离不开别人的照顾。

刚得到这个消息的时候,胡厚培和张惠琴感觉天都塌了,张惠琴一度情绪崩溃,打算带着孩子一起离开这个世界。

可就这样放弃孩子是胡厚培万万做不到的,这一刻他第一次体会到了“求生不能,求死不得”的痛苦,

后来胡厚培想通了:他是我的儿子,就算他是个傻瓜,也还是我的儿子。

也是病急乱投医,他和妻子商量出了一个补救办法:把舟舟养着,再生一个孩子,等他们百年之后,帮忙照顾他。

就这样他们申请了指标,1981年,舟舟的妹妹出生了,她从小就被父母教育,照顾大哥是她一辈子的责任。

这是个没有办法的办法,对妹妹很不公平,因为父母的私心,就这样轻而易举的左右了她的人生。

可是她没有反抗的权利。

此后多年,胡厚培和妻子分工明确,妻子管妹妹,他管儿子,教他掌握生活的基本技能。

但是教一个唐氏儿生活,谈何容易,舟舟一直到8岁才会从1数到5,光学会系鞋带,花了两个月时间。

胡厚培一直有意识的锻炼舟舟像一个正常孩子一样的生活,可是没有孩子们愿意陪他玩,孩子们都欺负舟舟,而舟舟根本不懂得反抗,

有一次舟舟被孩子们扒得一丝不挂,他还不知道发生了什么事,在周围人的嘲笑声中四处游荡,

是门房老大爷实在看不过,用几张报纸将没穿衣服的舟舟裹着,送回了家。

张惠琴抱着儿子再次哭的撕心裂肺...

后来胡厚培也就不轻易放舟舟一个人出门了,就算上班也带着舟舟一起去。

他上台表演,舟舟就在后台一个人玩,久而久之,有人发现舟舟似乎有些不一样。

舟舟6岁那年,首席小提琴演奏员跟舟舟开了个玩笑,问他想不想当指挥,舟舟居然毫不犹豫的说想。

大概是枯燥练习中的一个调剂吧,首席还真找来几个人,准备听舟舟的指挥演奏一首曲子。

首席问:你想指挥什么曲子?

舟舟脱口而出:《卡门》,那是他们乐队正在练习的曲子,

原来的老指挥姓张,有个习惯性动作,看谱的时候把老花镜推到脑门上,

舟舟学他的样子,把《卡门》指挥完了。同事们哄堂大笑,夸舟舟正是个聪明的孩子,将来能当指挥家。

回家后,胡厚培用筷子和黑胶带专门给他做了一根指挥棒,郑重的交给舟舟:“以后你就是个指挥家了,要更加努力啊。”

舟舟懵懂的眼神变得明亮,用力地点头:“我会的,我是指挥家...”

自那以后,但凡街上有婚庆乐队,或者哪家音像店放音乐,舟舟都立马拿着指挥棒跑去指挥,

围观的人越来越多,有人给舟舟喝彩,也有人带着嘲弄的口吻幸灾乐祸。

母亲知道后不忍心舟舟被当成戏耍的对象,劝舟舟不要再去,胡厚培却从舟舟身上看到了另一种可能,

他发现只有音乐让舟舟听得进去,坐得下来,才有欣赏和表演的欲望,

他忍不住猜想:“也许,也许音乐能治好舟舟的病呢,万一呢,万一舟舟能变成普通人....”

自那以后,胡厚培在乐团的排练区给舟舟申请了一个小指挥台,他们练习时,舟舟拿着指挥棒在小指挥台上指挥,沉浸在自己的世界里,就好像他真的是个普通孩子。

可惜命运并没有放过这个举步维艰的家庭,舟舟16岁时,母亲张惠琴被确诊了癌症。

福祸相依

张惠琴得知自己的病情后的第一个念头就是:我要将儿子带走,母子两一起离开这个世界,谁也不拖累谁。

从医院回家的路上,她看见街上乞讨的孩子们,破衣烂衫,脸上脏兮兮,她仿佛看见了舟舟的将来,也许舟舟还不如人家,因为他连什么是乞讨都不知道。

那一刻张惠琴心如刀绞,更加坚定了要带舟舟离开的决心,半路上买了两瓶敌敌畏带回家。

等她精疲力尽的回到家,打开门,舟舟快乐的从屋子里跑出来,像平时一样大声喊:“妈妈。”并亮出了爸爸新给他做的指挥棒,说要表演自己新学的曲子给妈妈看....

这一刻张惠琴再也忍不住,抱着舟舟失声痛哭:“孩子又有什么错呢,他有权利看看这个世界。”

为了舟舟,张惠琴决定要坚强的活下去,和舟舟一起坚强的活下去。

做完化疗之后张惠琴突然感觉时间不够用了,

她教舟舟数数,教他爱干净,讲卫生,教他唱《世上只有妈妈好》......她每天给舟舟一块钱,让他出去吃早点,希望他能多接触社会,使用钞票...

更多的时候,张惠琴在疯狂攒钱,胡厚培的工资支撑不起一家四口的开销,更何况还有两个病人,

为了给她治病,已经花光了家中的积蓄,还欠了外债,舟舟的未来更加渺茫。

为了赚钱张惠琴每天一早起来煮银耳汤和稀饭去早市卖,下班之后又去一家私人诊所打工,忙到晚上11点,忙起来的时候,她一天只吃一顿饭,吃一元钱的面条。

这样和时间赛跑的生活一直持续到1997年,因为那一年之后,一个人意外发现了舟舟,将他捧上了神坛。

1997年初,湖北电视台的编导张以庆到武汉乐团拍纪录片,他发现乐团不止一个指挥,旁边还有一个指挥,就是舟舟,

平时舟舟的眼神是呆滞的,当音乐响起时,舟舟脸上就有了神采,有了光。

后来他才知道舟舟是个唐氏儿,唯独对音乐有特殊的感情,而本来高雅的艺术家们,居然也愿意陪一个智力残疾的孩子做梦

这是人性的光辉点,也是生命的伟大,他决定不拍乐团了,要专门给舟舟拍摄纪录片。

那一年,舟舟走到哪儿,张以庆就拍到哪儿,一共攒了2100分钟的素材,才剪出54分钟的纪录片。

1998年5月16日,纪录片《舟舟的世界》在湖南卫视播出,节目的一开始就是一行字:

“一切生命都具有尊严。”

张以庆拍摄舟舟时,他已经19岁了,外形却依然像个小孩,不到1米5的个子,略显幼稚的面孔,智商只有几岁,一些基本的问题也无法回答上——

“你过过国庆节没有?”舟舟:“没有。”

“你今年几岁啦?”舟舟:“我不知道。”

不过这个纪录片里最让人震撼的不是舟舟指挥乐团的画面,而是胡厚培训斥舟舟的样子,

胡厚培一直在刻意培养舟舟做一些力所能及的家务,比如说洗碗。

但是舟舟有时候不愿意干,老胡会拿出极为严厉的一面:快做!不准哭!有什么了不起的事情还哭了。

每每看到这里,眼眶总会不自觉地湿润起来,

老胡最悲哀的不是洗碗,而是悲哀舟舟不知道劳动是他日后存活下去的必要技能。

他一直有紧迫的危机感,不知道自己百年之后舟舟一个人要怎么样生活。

所以他答应了张以庆拍摄这个纪录片,希望能有更多的人来关心残疾人的生活。

胡厚培的初衷很简单,可是后来发生的“造神效应”出乎他的意料。

舟舟火了,被冠上了天才指挥家的名号,名满全国,走向世界,

德国、法国电视台争相播出纪录片,法国里昂还来了个乐队邀请舟舟去里昂演出。

胡厚培带着舟舟出访五国三大洲,走遍全国每一个省会城市,被中央领导人接见,与施瓦辛格、刘德华等名人同台。

几乎所有的媒体都将镁光灯给了舟舟,他一年的演出最多可达168场,

很多唐氏综合征孩子的家长也觉得找到了救星,写信乃至亲自拜访胡厚培,希望给自己的孩子一个光明的未来。

在这个时候胡厚培总是会从鲜花和掌声中跌落,因为他知道,舟舟从来不是天才,甚至根本算不上是个正常人,他会的只是模仿:

“指挥的知识领域、专业技能要求非常高。他连谱子都看不懂,不会视唱乐理、协调乐队,根本不算是指挥。”

胡厚培一直在等着有人拆穿这个“天才指挥家”的谎言,但是:“没有人问舟舟是不是指挥家的问题, 大家只听感人故事,”胡厚培也没有机会讲,去破坏那个氛围 。

就这样谎言持续了24年,舟舟一直被天才指挥家的谎言禁锢,而习惯了鲜花与掌声的他,生活早已经大不如前。

如今

2006年,舟舟的母亲张惠琴因乳腺癌去世,世界上能无条件爱他的人少了一个。

也是从这一年起,大众的热情消退,媒体不再宣传,舟舟的“指挥生涯”自然走上由盛而衰的道路。

演出从一年几十场,变成十几场,后来不足十场,连生活都难以为继了。

舟舟多年的收入基本都用在母亲治病和买房上了,

而为了自己将来离开后舟舟依旧有人照顾,胡厚培把自己每个月的退休金和房子都给了女儿女婿,希望他们将来能接过照顾舟舟的重担。

可女儿的苦又能跟谁说呢?

如今回头看,胡厚培有些后悔了:“女儿上大学那段时间,我们正忙着舟舟的事,根本没空管她,所以最后她只上了高中,没能上大学。我一直感觉很对不住她。”

女儿如今没有工作,专门在家照顾孩子。虽然女儿嘴上从来没说过抱怨的话,但胡厚培知道,她心底肯定是有想法的。

这么多年下来,舟舟的演出,她从来没去看过一次,媒体也多次提出采访她,但她都拒绝了。

不过妹妹对哥哥还算不错,就是格外严厉,管教他的时候,像管教自己6岁的孩子,这让习惯了鲜花和掌声的舟舟难以接受,所以他不喜欢和妹妹生活在一起。

胡厚培就带着舟舟继续在全国找乐团演出,短短3年时间,他们辗转深圳、宜春、东莞3个城市,这对于已经80岁的胡厚培和有智力障碍的舟舟来说都不是一件容易的事。

而他也发现这些乐团都变了味儿,

有的商家叫舟舟去演出,干脆只放CD,让舟舟直接上台“表演”,或者放一首《小苹果》让舟舟跟着“跳舞”。

每一次演出,主持人都要声情并茂地讲述舟舟悲惨的身世,光“母亲患癌症去世”就讲了不下十次,但每一次舟舟听到“妈妈走了”,还是会哭。

然后主持人会趁热打铁,要舟舟唱一首“世上只有妈妈好。”

还有一次更过分,团长瞒着他带舟舟参加了相亲节目,胡厚培后来通过别人才知道这个消息,这让他十分恼火。

自舟舟出名之后,不是没有人建议胡厚培给舟舟找个对象一起生活,胡厚培都一口否决:

“我也是有女儿的人,是我也不会想把女儿嫁给一个智力有残缺的人,即使勉强成了,结果也未必好。”

因为平时极少有演出机会,如今舟舟对美食和零食的兴趣,要远远大过音乐。

他的身材像吹气球一样胀大,各种疾病也找上门来,这让胡厚培颇为痛心。

2016年舟舟被确诊了肺癌,胡厚培以为儿子又将走上妻子的老路:化疗、放疗、吃药,最后钱花了,人也没了。

他没想到,只是一年的中医保守治疗,舟舟的肿瘤居然消失了。

胡厚培觉得这是老天给唐氏儿的礼物:“他什么都不知道嘛,也不知道害怕,应该是这种心理状态对治病起了好作用。”

这次舟舟死里逃生后,胡厚培的观念也有了变化,他不再执着于让舟舟像个正常孩子生活,也不再奢望与让舟舟重新站上舞台,他甚至还给舟舟认了个干爹。

梁红旗是一家民营医院的老板,他很早之前就听说了舟舟的故事,听说了舟舟一家的困难后,决定帮助他们,给他们提供住房,帮胡厚培医治腿病。

就算胡厚培提出在自己百年之后希望梁红旗帮忙答应照顾舟舟,对方竟然也答应了。

胡厚培说:“完全靠女儿也不行,那是迫不得已的办法。”

但是一味地接受别人的馈赠,显然也让胡厚培不能安心,

胡厚培说:“我给自己定下目标,希望再活10年,活到90岁。我多陪他10年,他也受一点罪。”

只希望舟舟能快乐地生活,直到他生命的最后一天。

如今舟舟没有跟着父亲生活,也没有跟着妹妹,而是和残疾人艺术团在乡下过着集体生活。

在这里,舟舟才会有鹤立鸡群的感觉,感觉自己依旧是老大。

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